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18 de agosto de 2012

Nossa viagem !!!

Nossa até que em fim um tempinho para postar. Quero compartilhar com vocês nossas experiências vividas em julho/12 em São Paulo - SP. Moramos em Porto Velho - RO mas a Ju faz acompanhamento médico lá em São Paulo, no Instituto da Criança - H.C., lá ela é acompanhada por Geneticista, Endocrinologista, Ortopedista e Neurologista. Esse mês fomos para consulta com Endocrinologista e Ortopedista, tínhamos um dilema com o hormônio T4, que a um ano permanecia com seu nível alto, devido a administração desnecessária do medicamento Euthirox , foi indicado por um Endocrinologista daqui do estado ( mais um erro médico), quando descobrimos a alteração logo cortamos a administração do medicamento e ficamos realizando exames a cada 4 meses para saber se normalizava, isso começou em agosto do ano passado e só mês passado conseguimos resultados satisfatórios. A endocrinologista dela ficou super admirada ao vê a Ju, admirada com o ganho de peso, seu crescimento e seu desenvolvimento cognitivo.Observem a evolução:


Primeira consulta ( 10 kl)

Segunda consulta 12 kl

Terceira consulta 20 kl


Acredito que agora vocês estejam tendo a mesma reação da Drª. Valéria, agradeço a Deus todos os dias por terem nos transferido para São Paulo- SP, é difícil, cansativo, mas temos vistos resultados magníficos! Isso também graças a decisão pela gastrostomia que hoje permite uma alimentação completa. Nessa consulta também foi trocada a sondinha da gastro, como foi a primeira troca ainda tiveram que anestesiar e nesse dia foi surpreendente para mim  pois sempre que foi preciso administrar a anestesia geral (a de cheirinho) a Ju acordava muito agitada, vomitando e ficava o dia inteiro molinha, mas dessa vez não, logo ela acordou, super esperta, nem parecia que tinha acabo de passar por um procedimento super delicado e traumatizante.Foi incrível ver o resultado de uma boa alimentação. Gente alimentação saudável e bem balanceada é tudo para nossos filhos!

Outra consulta que tivemos foi com o Ortopedista, esta foi sua primeira consulta, a pedido da fisioterapeuta que acredita que a Ju precisa usar órteses fixas nos pezinhos (e eu também acredito). Nós acreditávamos que ela iria voltar com as órteses nos pés, mas o ortopedista preferiu solicitar alguns exames e conversar com a equipe da genética para se inteirar melhor sobre o caso dela. Confesso que fiquei chateada por que é óbvio a necessidade da órtese e quanto mais atrasa o uso, mas atrasada ela fica, ela está usando só meias por que os sapatinhos e sandálias não seguram mais nos pés, mas vamos realizar os exames e voltar em novembro para o resultado. 

Nossa viagem foi muito abençoada, como sempre minha família me deu suporte, quero aqui agradecer-los pelos cuidados e paciência, Fabrício, Cleuza, Tati, Talita, família maravilhosa.

Tati, Juliana e Fabricio
Na volta pra casa tivemos um imprevisto, justamente na hora do nosso voo um cidadão estava decidido a se suicidar e escolheu o Aeroporto de Congonhas, gente vocês não imaginam o alvoroço que este homem causou e atrasou 3 horas a nossa chegada. Seria cômico se não fosse trágico! Mas mesmo assim a Ju se divertiu enquanto esperávamos, e esperávamos ...


Aeroporto de Congonhas

Aeroporto de Brasília

00:30h e a Ju acordada!!!só dormiu quando chegamos!


É muito bom olhar pra trás e ver o quanto nós já caminhamos, quantos obstáculos já saltamos  e olha que pensávamos que não íamos consegui! Mas Deus nos segurou e nos ajudou a chegar até aqui e...continuaremos a andar, alcançando mais vitórias!



26 comentários:

  1. Nossa me emocionei duas guerreiras parabéns a Jú é linda e irradia luz!bjoos

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    1. Obrigada Mamãe Carol!
      A Ju é realmente radiante!!
      Bjos

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  2. amem.DEUS ama vcs concerteza,e sei que ele jamais vai desamparar ,vc e uma guerreira ea ju uma vitoriosa.Amo vcs.

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    1. É verdade Valonia, Deus tem sido fiel em todas as circunstâncias e Ele o nosso General Valente que nos ensina todos os dias a lutar!
      Bjos

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  3. Nossa, que evolução!
    Parabéns pela garra e perseverança e pela certeza de que Deus está no controle de tudo!
    Beijos,
    Ju
    http://compromissodemae.blogspot.com.br/

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    1. Obrigada Ju, essa garra e perseverança tem sido sustenta por Deus, pois houveram muito momentos que pensei em desistir e foi Ele quem me fez seguir!!!!
      Beijos!

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  4. Oi Imoni! ate agora nao tinha podido comentar aqui nem seguir.
    mas a filhota saiu com a dinda e vim :)))

    Eu nao acompanho a sua historia desde o começo, mas fico mto feliz
    em saber q ela teve progressos, q com ajuda tudo esta saindo bem, principalmente com a ajuda de Deus.

    O q a gente mais quer, e ver nossos filhos felizes, porque a gente e feliz na felicidade deles, e a gente chora com eles.
    Tenho certeza q mtos milagres lindos Deus farà na vida dela.
    O milagre mais precioso, e ela mesma.
    Um forte abraço, e estarei por aqui, seguindo e acompanhando.
    beijao.

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    1. Nossa Luiza Navarro você conseguiu gerar lágrimas em meus olhos... meu ponto fraco é a Ju, falou dela eu choro...rsrsr
      Obrigada amiga!
      Beijinhos!

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  5. Olá Imoni! É a primeira vez que visito seu blog. Que lindo o que Deus faz. A Ju é uma graça. Deus continue fortalecendo vocês a cada dia. Bj!

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    1. Obrigada Andreia Cristina!
      Bjos no coração!

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  6. Oi!!!!!!!!!!!!!!!! Seguindo o convite da Aline passando pra te seguir. Espero sempre estar por aqui!!!!!! Vou lendo com calma a história de vcs!!!! Cris

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    1. Obrigada Cris!
      também já estou seguindo vc!!!
      Beijinhos!

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  7. Que lindo o seu blog amiga, conheci através do nosso cantinho da mamãe coruja, que Deus abençoe a sua família a Jú é uma guerreira e uma gatinha, parabéns pela garra e a coragem.
    Bjinhus

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    1. Obrigada Valéria!
      O brilho do blog é a Ju!!!

      Bjos querida.

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  8. Essas crianças são msm fortes! São lições de vida diárias não só para nós pais, mas para tdos ao seu redor!!!

    Parabéns pela linda filhota!!

    Beijao

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    1. É verdade Débie, somos surpreendidas por nossos filhos, pensamos que vamos ensiná-los a viver e na verdade são eles que nos ensinam!


      Bjos querida e obrigada pela visita!

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  9. Oi querida! Claro que vim conheçer seu cantinho, que lindo blog que linda mãe vc é! E essa princesa uma linda!
    Pretendo estar sempre por aqui...
    Mais como é bom viajar não? Te tinha no face mais não conheçia seu blog agora conheço e adorei bjuuus!

    http://annabeatrizrafaela.blogspot.com.br/

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    1. Obrigada Rafaela também amei o seu blog!
      Bjos...

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  10. Viajar é sempre bom ne...
    Ela é linda, Parabéns...
    E que bom que esta tudo certinho e conseguiu nrmalizar o que precisava ;)
    Bjs

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    1. É verdade Rafaella, viajar nos faz bem ainda mais quando coltamos com boas notícias!

      Bigado pela visita!
      Bjos

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  11. Oie, que honra te-las no blog, você é uma grande mãe e sua pequena é linda. Amiga realmente sem palavras nesse momento, pois o que sinto é uma grande admiração por você, a partir de hoje sempre passarei por aqui, pois são especiais pra mim e os gêmeos, você tem experiencias muito valiosas a nos passar, ver sua determinação e garra, isso é energia e força pra nós mamães. Que Deus abençoe sempre vocês.
    Beijos triplos. Te seguindo

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    1. Obriga querida Cleo, nossa força e garra vem de Deus!
      sem Ele e a presença dos amigos não estaríamos aqui não é verdade?
      Obrigada pelo carinho!Também estarei sempre pelo seu blog!

      Bjos

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  12. Bem nítido que tanto você quanto a Ju, são abençoadas!
    Só pelo sorriso dela se nota!!!

    E Imoni, que maravilhaaa que está tudo indo bem!!!
    Nossa, eu quase caí da cadeira quando vi a foto da Ju! kkkk Me assustei, tipo: "Geente, que forte que ela tá!!!" Graças a Deus, Imoni!!

    Não consigo imaginar quanta luta e força vcs têm, mas consigo imaginar o poder de Deus pra te ajudar com tudo!!
    Que o tratamento com a Ju traga muito sucesso para ela e pra vc!

    Um beijooo pra vc e pra lindoona da Ju!
    Tá linda, linda!!!!

    Beijo!!!

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    1. Obrigada Brenda!
      É verdade amiga o poder de Deus é que tem nos sustentado!
      É Ele tem feito milagres, passamos pelo vale da sombra da morte literalmente, mas Ele nos livrou!

      Um grande beijo e obrigada pela visita!

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  13. Parabéns pela sua força. Muita saúde pra sua menina.
    Adorei seu blog e estou te seguindo, me segue de volta? Bjs.
    http://matheusmeucoracao.blogspot.com.br/

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    1. Obrigada Mamãe Roberta, também já estou seguindo você!
      Amei o seu blog também e estarei sempre passeando por lá!
      Bjos querida!

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