Júlia e Marion Boff - Milagre da Vida

Hoje quero compartilhar com vocês a linda história da Júlia e da Marion Boff. 
Conheci Marion através da página Agenesia do Corpo Caloso que eu  criei no facebook para conhecer mães de crianças com algum tipo de distúrbio do corpo caloso. Sua história é um grande exemplo, leia e você vai se emocionar!




Aos 36 anos resolvi engravidar, pois após uma consulta de rotina na ginecologista, esta me disse para começar a pensar na hipótese, devido a minha idade. Ressaltou que seria importante, pois correria o risco de quando eu desejasse, talvez não conseguisse pois possuía vários miomas. Embora com estes miomas no útero, a médica me disse que isso não seria um problema. Comecei a refletir, já estava com 36 anos, uma vida estável, um casamento tranqüilo, resolvi parar o anticoncepcional, rapidamente engravidei. Quando peguei o exame e vi o resultado, tive muito medo, comecei a chorar. Incrível, mas sempre tive medo de ter um filho com problemas, não sei por que. 
Toda minha família vibrou, meu marido adorou a idéia de ser pai. Logo começamos a pensar em nomes, quarto, tudo até na festa de um aninho!!! Logo fiz um exame de sangue para saber o sexo do bebê e quando soube que seria uma menina, foi a maior festa pois eu e meu marido, embora sempre disséssemos que o que viesse seria bom, desejávamos uma menina. E toda família desejava uma menina. Comecei então a rotina de exames, ecografias e tudo mais. Fui aos melhores médicos de Porto Alegre, fiz os exames nas melhores clínicas, tudo indicado por amigos médicos. 
Minha gravidez foi muito tranqüila, nunca tive enjôo, dores, nem sono!! A partir da eco morfológica, o médico que fez a eco, mostrou-se preocupado com o peso do bebê, muito abaixo para idade gestacional e também preocupou-se com o crescimento absurdo dos miomas. Eles estavam crescendo muito mais que o feto. A partir de então começamos a controlar através de exames. Cada eco que fazia, sempre a mesma preocupação, a bebê muito abaixo do peso e os miomas tomando conta, literalmente prensando a Júlia! 
A médica chegou a me falar que a gravidez era de altíssimo risco, provavelmente a Júlia não sobreviveria, pois seria esmagada, pois já não havia espaço para seu desenvolvimento e ela estava se mostrando insegura. Resolvi trocar de médica. Percorri vários consultórios até chegar na que realmente fez o parto. Realmente ela me disse que não seria fácil, o parto prematuro seria inevitável, mas precisávamos torcer para que ela adquirisse um peso de pelo menos 800 gramas. Minha última eco, apontou peso de 754g e uma alteração na cárdio. Chegou o momento, fui consultar e ela me disse que o parto seria no outro dia, 8h da manhã. 
Embora sabedora dos riscos, eu estava surpreendentemente tranqüila. Eu também estava correndo risco, pois poderia ter uma hemorragia na hora do parto e ter que fazer cirurgia de retirada de útero. Isso teria de ser muito rápido, pois hemorragia leva à morte em minutos.  
O parto foi muito tranqüilo, a Júlia nasceu com 950g, embora pela eco 754g. Porém, não pude vê-la, pois teve de ser entubada às pressas e levada para UTI. Meu marido ficou visivelmente abalado ao vê-la, pois nasceu muito deformada. Segundo ele, não parecia um ser humano. Ele não acreditava que ela sobreviveria. Os médicos alertaram que o caso realmente era quase impossível. Só vi a Júlia no outro dia. Foi um choque, além de pequena, tinha uma barriga enorme, a cabeça não era redonda, aliás até hoje ainda não é, era muito estranha e o peso havia baixado para 830g. 
Após minha alta, todo dia ia ao hospital ficar com ela, aos poucos ela foi reagindo, ganhando peso, no entanto, os médicos começaram a se preocupar com o fato de não conseguir desmamar do oxigênio. Foi aí que resolveram solicitar uma eco cerebral. O resultado: ventrículos aumentados e provável disgenesia do corpo caloso. Quando li isso, corri para internet e já me apavorei, embora sem entender nada, falavam em crianças especiais, me apavorei ainda mais, liguei para amiga médica que me explicava mas eu não entendia nada. Acabei esquecendo isso. Mais de um mês depois, foi realizada ressonância magnética e constatado a DCC. A neurologista que conversou comigo foi taxatixa, meu marido quase infartou! Disse que a Júlia tinha problemas sérios, não iria caminhar, falar, sentar, alimentar-se. Seria vegetativa!! Nosso mundo acabou! Emagreci muito, foi horrível. A médica inclusive disse que ela talvez não chegaria aos 4 anos de idade. Meu marido odiou a médica. 
Ficamos na UTI 5 meses. Como ela não saía do oxigênio e já estava grandinha, foi transferida para o quarto do hospital onde está até hoje. Lá tem acompanhamento com uma outra equipe médica e vem reagindo. A neurologista que a acompanha é muito otimista e simplesmente ama a Júlia! Além dessa neuro, consultei outra fora, talvez a melhor do Brasil, pois é conhecida no Brasil todo, levei todos os exames e saí da consulta muito aliviada, foram quase 3 horas de consulta. Toda equipe médica do hospital, técnicos de enfermagem, enfermeiros, todos conhecem a Júlia naquele. É impressionante como gostam dela!! 
Completou um aninho e teve festa no quarto do hospital, quem diria, eu que sonhava com uma festona em um clube!!! Não importa, comemoramos com tudo que se tem direito lá no hospital e foi um sucesso!!!! 




Atualmente ela está muito linda, estável clinicamente, mas devido ao problema respiratório decorrente da prematuridade, teve que fazer uma traqueostomia e também alimenta-se por gastrostomia e ainda depende de oxigênio. Permanece no hospital por causa do oxigênio, mas estamos aguardando home care. 
Com relação a DCC, apresenta algumas limitações: ainda não senta sozinha, não firma muito a cabeça, não firma as pernas e pesa menos de 7kg, com um ano de idade. Isso me preocupa muito, será que aquela neuro tinha razão? Acho que o fato de estar no hospital limita bastante, pois não consigo avançar nas terapias para melhorar a qualidade de vida dela. Quero que ela seja o mais normal possível, vejo as fotos de crianças com ACC ou DCC e são praticamente normais, não dá pra dizer que possuem algum problema. O bom é que a Júlia não tem nenhuma síndrome associada. Nunca teve convulsão, não teve nenhum sangramento cerebral. Perto do que poderia ter ocorrido com ela, pelo que passou, está muito bem!! E claro, damos todo amor e carinho a ela, o que é determinante, sem dúvida. 
Posso dizer uma coisa: embora tenha sofrido muito no início, vi muitas coisas neste um ano de hospital e só agradeço pela Júlia ter só isso, tudo poderia ser muito pior!!! Vejo situações muito tristes no hospital. 
Hoje minha vida que era muito tranqüila, só eu meu marido fazendo o que estivéssemos a fim, mudou radicalmente. Trabalho o dia todo, vou para o hospital, durmo com ela, enfim...não é fácil, mas estamos conseguindo. Montei uma estrutura e conseguimos inclusive ter momentos somente nossos, o que considero importante. É impressionante o que vejo de mães sozinhas no hospital, separadas pelo fato do marido não conseguir administrar o problema de saúde do filho. Agradeço muito ao meu marido pela parceria, por toda força que me deu nos momentos difíceis e a toda família e amigos que acompanham o caso da Júlia! Acreditem, toda minha cidade sabe o caso dela, todas as religiões rezam por ela e sem dúvida, isso é o que nos dá a força para nos mantermos de pé e lutar sempre. Às vezes me perguntam: como vocês conseguem ser assim, levar as coisas desta forma? Mas o que eu deveria fazer? Entrar em depressão, me revoltar, me matar? O que eu resolveria? Acreditem, muita coisa após o nascimento da Júlia melhorou na minha vida, principalmente o amor com meu marido. Meu casamento era bom, mas sem dúvida, ficou muito melhor!!! 
Realmente só tenho a agradecer este presente que Deus me deu: minha linda Jujú!!!! E viva a VIDA!!!!!! 

10 comentários

  1. Oi Imoni!!!
    Dei uma olhadinha em todas as suas postagens, me emocionei bastante com sua garra e sua sinceridade!! Quando quer desabar, desaba.. quando quer agradecer, agradece. Não se faz de forte quando não está. Adoro pessoas que abrem seu coração e são sinceras! Assim é a vida real!!!

    Parabéns pelo blog!
    Linda essa postagem também! Lindaa a Julia e a festinha pra ela, que docee!!!

    Um beijo pra vocês!!!

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    1. Brenda Kayene, tenho muita dificuldade em desabafar para as pessoas e esse foi um dos motivos pelo qual criei este blog, é como se eu falasse comigo mesmo, não importa a situação aqui coloco pra fora meus sentimentos e assim sou renovada!
      Obrigada pelo carinho !
      Bjos no coração!

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  2. Seu depoimento me fez chorar. Sua força é incrível. Rezarei por vcs. Um grd bj.
    http://matheusmeucoracao.blogspot.com.br/

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    1. Obrigada pelo carinho e oração, precisamos mesmo delas pois é Deus que nos torna forte!!!!

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  3. Querida Imoni, vi sua história lá no Mãe para toda vida e me emocionei. Sua filha é iluminada, dá pra ver nos olhos dela, e o sorriso dela é encantador.
    Linda também essa história da Júlia que você postou agora.
    Passarei sempre por aqui.
    Beijão,
    Ju
    http://www.compromissodemae.blogspot.com.br

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    1. Obrigada Juliana, agradeço a Deus por me capacitar, pois Ele tem sido a fonte da nossa história!
      Também já estou te seguindo.
      Bjos

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  4. Imoni pode ter certeza que a partir de hoje vocês estarão em nossas orações, sua história é muito linda e emocionante. Parabéns por sua coragem em desabafar, saiba que estamos aqui para te apoiar e deixar uma mensagem de carinho.

    Bjs
    Francisca
    www.aventurasdasophia.blogspot.com

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    1. Obrigada Francisca e com certeza necessito das suas orações, é muito bom fazer parte do grupo, afinal quem tem amigos tem tudo. Muito obrigada pelo carinho!!!!

      Bjos

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  5. Querida Imoni,
    Passei por uma cituação bem difícil... Em 25 de setembro de 2011 nasceu nosso guerreinho Gustavo com apenas 24 semanas de gestação, pesando 407g e medindo 27cm. Foi muito difícil ver o nosso grande amor indo embora ao decorrer de 12 dias...e ainda hoje, quase 1 ano depois, não está fácil...nenhuma mãe é preparada para ver seu grande sonho ir embora...Mas quero dizer que vcs são pessoas muito iluminadas e especiais, pois o Senhor só prepara pessoas que Ele sabe que são fortes e conseguem "suportar ". Que o Senhor derrame as mais divinas bênçãos em vcs... Estaremos orando...
    Beijos...
    Sabrina.

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  6. Que história linda! Que essas duas guerreiras suportem e enfrentem com muita fé as adversidade da vida.
    Amei a sua história também Imoni, seu blog é digno de visita diária! Que Deus abençoe vocês, lembrem-se que ele é o Deus do impossível, não há nada que com fé ele não possa fazer, beijos!

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