Mensagem Para Você - Jesus amigo fiel! Pastor sempre presente!

"Mas ele foi ferido pelas nossas transgressões e moído pelas nossas iniquidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras somos sarados." (Isaías 53:5)

Estimular meu filho em casa é preciso!

Essa semana foi difícil pra mim, estive lendo muito sobre Distúrbios do Corpo Caloso e isso gerou em mim muitas dúvidas a respeito do futuro da Ju. Descobri que ter conhecimento sobre a patologia do seu filho é muito bom especialmente se é uma patologia rara, porém existem coisas muito mais importantes para aprender e a principal é aprender mais sobre estimulação.Por mais que eu saiba sobre Distúrbios do Corpo Caloso isso não mudará a realidade da minha filha, então decidi mudar minha visão, tirei de foco as causas do atraso global do desenvolvimento da Ju e decidir indagar-me sobre o que devo fazer para melhorar cada área prejudicada no desenvolvimento dela.

Nossa visita a AMA

Em novembro do ano passado a Ju recebeu um diagnóstico que na época não me assustou muito, afinal eu ainda estava tentando me adaptar a gastrostomia, que não foi nada fácil. Quando se fala de diagnóstico fico até assombrada, pois já disseram que minha filha tinha hipotiroidismo congênito, outro disse que ela tinha cretinismo, outro deu síndrome de Lesch - Nyhan,outro disse que ela era retardada mental que no caso dela não tinha jeito, mas no fim das contas depois das correrias que você que me acompanha no blog já sabe, descobrimos a Hipoplasia do Corpo Caloso e espectro autista.

AGENESIA CORPO CALOSO - PERFIL GENÉTICO- DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO


DEFINIÇÃO:
Agenesia do corpo caloso é a ausência completa ou parcial do corpo caloso, a estrutura dentro do cérebro que conecta os dois hemisférios.

DESCRIÇÃO:
Agenesia do corpo caloso é uma anomalia congênita que ocorre durante o primeiro trimestre da gravidez. Durante este tempo, o cérebro fetal está a desenvolver, e feixes de fibras nervosas que criam o corpo caloso se formam. Este processo pode ser interrompido se a mãe está exposta a substâncias tóxicas ou de certos medicamentos durante a gravidez . As anomalias genéticas no feto pode impedir que as fibras nervosas de crescer corretamente. Na maioria dos casos, a causa exata de agenesia do corpo caloso é desconhecida.

Quando a ficha caiu!


Desde  meninas sonhamos em namorar, casar, ter filhos...Somos alimentadas com lindas histórias de faz de conta de príncipes e cinderelas... Crescemos com sonhos lindos, mas nem sempre são eles que vivemos... Eu era assim uma sonhadora, desejava muito me casar (demorei, mas casei), depois veio o sonho da ter uma menina, mas uma notícia quase destruiu meu sonho,ouvi do médico que eu era estéril, meu chão sumiu, mas eu acredito em Deus e sempre soube que Ele é realizador de sonhos impossíveis..

Um degrau a mais...

Silêncio! Quatro anos de silêncio... sempre soube que tu sabias quem eu era, mas a ausência da tua voz afligia meu coração...faço tudo por você, tudo o que precisas te dou, mas queria tanto, tanto um dia ouvir tu me pedires algo, um simples dar, alegria meu coração...mas nada... Por que tu não reclamavas? Porque tanto silêncio?

Tudo tem que ter um porque?


Às vezes quero levantar, mas meu corpo insiste em ficar sentado... Outras vezes tento andar, mas não tem chão a minha frente... Queria sorrir, mas cadê a alegria?... Queria ser forte, mas falta-me forças... Queria ir adiante, mas não tenho direção... Todos me veem e julgam-me como melancólica, outros dizem que me revoltei, outros nem me enxergam... Como poderiam me entender se nem eu me entendo? Porque tudo tem que ter um porque?

Mensagem de uma ovelha cadeirante


Era um dia como outro qualquer, porém uma atividade extra adicionei me minha agenda, "às 19:30h ir para a igreja). Chegou a hora e eu fui, afinal de contas meu amigo me convidou tantas vezes, foi tão insistente que eu acabei indo. Chegado lá me sentir meu estranho, mas permaneci, o povo cantava, levantava as mãos, e eu? eu totalmente perdido. Enfim o pastor começou seu sermão, lembro-me muito bem Jo 3:16, de repente algo estranho começou a acontecer comigo, dentro de mim, eu chorava e não consegui parar, minha vida passou diante dos meus olhos, como se tivesse uma grande tela diante de mim, exibindo um filme. O pastor terminou o sermão e perguntou: Alguém quer entregar a sua vida para Cristo hoje?e eu sem demora me levantei, senti-me livre, aliviado, foi tão bom aquele dia!!!!

Eu hoje.........


Sensação estranha que me acompanha todos os dias, um dor no peito, uma vontade de não fazer nada, ficar na cama e dela não levantar mais...Por que levanto? A Ju precisa de mim...levanto cumpro com meus afazeres domésticos rotineiros, cumpro a agenda do dia e ... e nada ...nada muda...todos os dias as mesma coisas...será que os dias estão se repetindo?? o tempo está passando???

Que milagre é esse?


Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora.

Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela.
Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual.

Brinquedos e jogos educativos com sucata

Quem disse que não se aprende brincando?Ao construir seu próprio jogo/brinquedo a criança aguça sua curiosidade, estimula a criatividade, desenvolve a coordenação motora e autonomia, além da preservação do meio ambiente e responsabilidade social com a reciclagem de sucata e o resgate de brinquedos artesanais. Elas vão adorar! ivanafiguer@hotmail.com.Criação do vídeo: Ivana Figuer

Gastrostomia e a nossa experiência


Gastrostomia é uma abertura feita cirurgicamente no estômago para o meio externo, com finalidade de facilitar a alimentação enteral para o cliente e administração de liquidos, quando a mesma está impossibilitada por via oral. Indicado quando esta via alternativa necessita ser mantida por mais de um mês.

A alimentação: uma delas é o de alimento diluído onde o paciente receberá rapidamente uma grande quantidade de alimento, com a duração de aproximadamente de trinta minutos. A outra, será através de gravidade contínua, onde o paciente receberá quantidades menores que serão administradas por meio de um fluxo constante, em média de oito a vinte e quatro horas. 
Algumas crianças (pacientes) recebem o do governo uma alimentação especial (ex: Nutren Jr, Fortini, Nutrine...) juntamente com equipos e frascos, e isso é direito de todos, há um processo claro, mas nunca se perde. 



4 dicas para o dia a dia da criança autista

1. Trabalhe para a independência de seu filho. 

Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma técnica muito utilizada é começar deixando apenas o último passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabeça; se for uma calça, coloque as pernas e deixe que ele a puxe até a cintura. Assim ele entenderá que a ação era vestir a peça. Vá retrocedendo em pequenos passos até que ele execute a ação de forma inteiramente independente.

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