Autismo nas palavras de uma mãe





2 de Abril é o dia Mundial da Conscientização do Autismo e nada melhor do que dedicar esse mês para abordar esse assunto que é tão complexo e tão  mal compreendido. Sou mãe de uma menina diagnostica com TEA desde os 3 anos, de lá pra cá temos aprendido a conviver e a compreender o autismo. Não sou muito dedicada aos estudos sobre o tema, dediquei esses anos mais aos cuidados com ela do que aos estudos, mas nesses últimos meses tenho me dedicado a aprender um pouco mais, nesse artigo e outros que estarei postando no decorrer do mês quero compartilhar com você um pouco desse aprendizado. Então vamos lá!



O que é Autismo.

Autismo é uma síndrome comportamental caracterizada por dificuldade de interação social, déficit quantitativo e qualitativo de comunicação e padrões de comportamento, atividades e interesses restritos e estereotipados.

Em 1911 Bleuler foi o primeiro a usar a palavra "autismo", definindo como perda de contato com a realidade de se comunicar. Daí veio o termo "autismo", auto= pra si própria.
 Em 1943 Kanner foi o primeiro pesquisador a publicar artigos descrevendo o comportamento típico do autismo. Em 1944 Asperger publicou artigos de casos de crianças com autismo, mas com inteligência "normal". Hoje depois de tantas pesquisas sabemos que é um distúrbio complexo do desenvolvimento comportamental, de etiologias múltiplas de graus variados, TEA - Transtorno do Espectro Autista. Mas o que vem  a ser espectro? Espectro no dicionário quer dizer sombra, ou seja, não é a pessoa propriamente dita, é apenas uma imagem formada pela luz quando bate nela, algumas pessoas apresentam leves características, outras apresentam muitas características.

Tipos de Autismo:

Antigamente o autismo era divido em 5 tipos:

- Autismo
- Síndrome de Rett
- Transtorno Desintegrativo da Infância
- Transtorno Global do Desenvolvimento não-específico
- Síndrome de Asperger

Hoje o DSM -V define o TEA com 3 graus:

- Leve
- Moderado
- Severo

Características do Autismo:

- Inadequação social ou tendência ao isolamento.
O isolamento nem sempre é completo, muitas vezes a criança consegue ir ao shopping, a festas, porém seu comportamento é inadequado, impróprio, ela não consegue fazer processos de interação de forma adequada.
- Pobre contato visual
- Indiferença afetiva ou inadequada, não demonstra está preocupada, não demonstra querer convencer...
- Dificuldade de auto percepção e percepção do que outro sente ou sente inadequado. Ela não consegue compreender que ela é um sujeito.
 - Comprometimento na atenção compartilhada, ou seja, dificuldade em direcionar o foco para um objeto e junto outra pessoa, não consegue cooperar ou dar continuidade na interação.
- Não manifesta emoções
- Não percebe presença de pessoas
- Não procura voluntariamente interagir com outras pessoas
- Não reconhece controle social
- Não vincula seus comportamento ao contexto sócio-afetivo

P.S.:É claro que nem todas as crianças diagnósticas com TEA apresentam todas essas características, minha filha apresentava muitas e ainda apresenta, mas hoje depois de 6 anos de intervenções ela já tem contato visual, já demonstra sentimentos, mostra o que quer, porém ainda temos muita estrada pela frente. repito todos os dias pra mim mesma, hoje é um novodia!

Fatores de Risco

1. Ter um irmão autista
2. Uma história familiar de esquizofrenia, de distúrbios afetivos e deficiência intelectual.
3. Maternidade e paternidade acima dos 40.
4. Peso ao nascer abaixo de 2500g
5. Nascer prematuro antes da 35 semana.

É claro que ainda há muito o que se saber a respeito do autismo, o que apresento a vocês é um breve resumo do que tenho lido e aprendido.


Eu sei, eu bem sei...




Agora eu sei que és meu ar...
Longe de Ti não sei ficar!
Que me falte tudo Senhor, mas nunca a Tua presença!
Sem ti me inundo em lágrimas
A minha a alma sem tua presença a cova deseja.
Não há nada que me sacie nesse mundo
Que me alegre e Tu sabes muito bem.
Desesperada, perdida, sem rumo, sem motivação, assim sou eu sem Ti.
Mas elevo os meus olhos, inclino meus ouvidos para ouvir a tua voz e assim ressuscito!
Eu sei, eu bem sei...
Sem Ti não existo.
A Tua Palavra é o meu pão
A Tua voz é quem aformoseia o meu rosto
Éis a minha alegria, éis o meu deleite
Longe de Ti sou pó
Perco o chão
Não encontro razão ser
Ele é o mei Rei!
Ele TUDO O QUE EU PRECISO!
Imoni Marinho

Mãe Especial




Muitos nos olham com o olhar de pena, enxergam somente o nosso trabalho, nossos dias de hospital, nossa rotina de troca de fraldas, banhos, medicações. Outros enxergam a nossa força, nossa garra, o sorriso que insiste em permanecer em nosso rosto mesmo nos dias mais sombrios... Eu que sou mãe especial me pergunto: Sou a tal afortunada, escolhido por Deus pra cuidar de um anjo? Sou a tal amaldiçoada por Deus, castigada pelos meus pecados? Quem de fato eu sou? Pra ser sincera não sei, mesmo passando-se oito anos eu ainda não encontrei respostas, ainda ando no meio desses pensamentos, a alegria ainda mora aqui dentro de mim, mas o desespero também. Nunca me acostumei com a rotina do hospital, nunca me acostumei com as trocas do botton, com as medicações, com os frascos, os equipos, as dietas, ainda me perco em meio a tudo isso. Todos os dias antes de dormir agradeço pelo dia e peço a Deus forças para o meu amanhã, não há mais nada a pedir, só preciso de forças pra continuar...

Dentro de mim não há reservas de força, nem de esperança e nem de alegria, vivo um dia após o outro, sem certezas, somente vivo. Apesar de dizermos que "está tudo bem" as coisas nunca estão lá muito bem, somente não queremos viver murmurando e no fundo sabemos que é isso que as pessoas desejam ouvir, que temos fé e que está tudo bem. Mas a verdade é que simplesmente aceitamos nossa vida como ela é e a tal cura não é mais um objetivo, a única coisa que queremos é forças para continuar independente de a tal cura vim ou não, queremos dias de descanso, pelo menos um... Talvez o direito de tomar um sorvete, comer uma pizza ou simplesmente sentar e olhar para o céu sem está preocupada com a hora. Talvez o nosso maior desejo seja poder chorar, gritar bem alto, dar um grito do tamanho da nossa dor, mas isso não podemos, vai assustar as pessoas, ainda mais o que moram conosco.
Somos lindas e maravilhosas, somos exemplos a serem seguidos desde que não desabemos e nem mostremos fraqueza, precisamos ter fé, precisamos exalar esperança, somos forte... Não há colo para nosso choro e nem consolo... Somos de aço!

Não sei as outras mães, mas eu me sinto assim presa dentro de mim, sufocada, aqui dentro há um ser querendo viver, mas também há outro querendo morrer... Oro pedindo forças, mas também peço que meus dias sejam abreviados. Enquanto isso vivo por minha filha, tentando dar o melhor de mim, esforço-me nos cuidados diários, mas sei que em muito tenho fracassado. Mas quem não fracassa né?

Toda mãe especial é especial ...
Por ser persistente.
Por ter amor extravagante.
Toda mãe especial sabe o que é andar nos braços de Deus, sabe o que é chegar no fim do dia e ver que Ele esteve e está ali juntinho de nós... Se Deus nos escolheu eu não sei, mas sei que é Ele quem todos os dias nos sustenta.
Toda mãe especial sabe o que é dor nos braços, nas costas, sabe conter as lágrimas, sabe que o silêncio é barulhento demais e insuportavelmente dolorido...
Toda mãe especial sabe que não nos é dado o direito de parar, descansar , continuar é o único verbo que a nós é dado o direito de conjugar.

Enfim, toda mãe especial é especial por nunca parar de lutar, por saber que guerras são nos dadas pra guerrear...

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